參加完Orange媽媽當天的新書發表會的當天晚上,我就把《四分之三的幸福》看完了。目前為止只有《達文西密碼》跟這本書能讓我忍不住想趕快看完,書架上不少用書籤定格未看完的書。即便隔天一早要參加路跑活動,但我堅持看完才睡,看的當中又想趕快看完把腦袋中很多感覺寫下來,但怕睡不夠體力不支,還是乖乖早點睡覺。



我和Orange這一家有直接接觸是在基金會負責兒童文學獎時,電話通知參賽的黃小弟(Charlie)的作品《我的哥哥是"柯南"》得到入圍獎。接電話的是Orange媽媽,她很高興地跟我說了好多話。後來,在兒童文學獎頒獎的當天她拿了《化為千風》這本紀念永強的作品集給我,因為活動當天比較忙沒辦法跟她多聊。
↓活動中拍到這張有個很大的圓點的照片,基本上它可能是現場光線互相干擾的結果,但依我拍照這麼多年,還真少在室內拍到這樣子的





回到辦公室後,我整理了活動的東西翻到這本,看了我的心情又浮動了,因為那時我的母親才剛離開這世間;用"化為千風"google找到Orange媽媽的部落格,我才喚起那個曾經在新聞報導過的"黏多醣症"小孩的印象,再翻了幾次《化為千風》心中真的很感謝Orange媽媽的用心,我也要感謝永強留下來的字句跟影相,讓我在意氣消沉的日子有了積極的生活動力。


約一個多月前,Orange媽媽打到辦公室來說因為要出書,希望能暫把Charlie的入圍作品放在新書中,在《四分之三的幸福》中搭配Orange媽媽的文筆又讓我印像更深刻也更體會到兄弟兩的情深。不過,畢竟Charlie也還是個小孩,有個黏多醣症的哥哥,自己勢必也要面對很多比平輩還多且壓力大的事;新書會的現場再次看到他距離上次頒獎典禮也超過一年,即將就讀國中及面臨青春期的尷尬,的確也成熟了些;也許會遇到許多的困難,但希望他能如畫中所言,在內心呼喊著永強能讓他順利地解決;這個驗證也出現在這本書內,真是讓人嘖嘖稱奇。


雖然《四分之三的幸福》的文章有些在部落格看得到,但經過編排後隨著Orange媽媽的文筆,從永強的出生到她面臨成為黏多醣症的媽媽、意外懷了第二胎、永強的校園生活直到永強要離開與告別式,不只是敘事,其中還有很多喜怒哀樂並讓人深醒及有教育意義。


我印象最深刻就是她與先生的關係及永強在學校的適應。在基金會上班時,讀了羅慧夫醫師的自傳,知道他是個很重視家庭,尤其是與羅奶奶的感情(其中還有一點點很少的近限制級的描述)。黃爸爸說他自己的工作是把複雜的事簡單化,而Orange媽媽卻是個把簡單事情複雜化,我對這樣的組合感到相當好奇,加上要面對永強這樣的小孩,身為曾經是癌症患者主要照顧者的我實在是很佩服Orange媽媽的溫柔的堅毅,最感到暖心地是永強給她很多力量,也教她很多事。




在現場,曾晴的家人也出現,曾爸爸也將與曾晴小妹妹短暫相處的緣分出版成書;生病的人看起來生命力比較弱,可是總是能讓照顧者上了好幾堂用錢也買不到的課,這是兩個非常了不起的家庭,將自己的經驗分享出來,讓更多也面臨生命無常及脆弱的人能得到安慰跟力量,這是我都做不到的事情。



現在,Orange媽媽出書了,還要不停地任校園志工、到處演講、當故事媽媽,以及永久的無給職家庭專業管理師(現場聽到這句,我笑了),寫部落格,讓她原本的人生計劃改變,個性也改變,活動當天突破自己原本無法做到的"擁抱自己的父親",這點對我的衝擊也很大;我慶幸自己參加了這場新書發表會,這是最好的隨書贈送的伴手禮。希望這本書能成為暢銷書,這樣罕見疾病基金會就能得到更多的善款幫助更多罕病的朋友,另外,也讓更多人認識什麼是黏多醣症。




四分之三的幸福雖然少了四分之一,看似不完美卻很幸福,人生畢竟會有不完美,而不完美之處可以用愛來彌補。







罕見疾病基金會  http://www.tfrd.org.tw/
化為千風部落格  http://tw.myblog.yahoo.com/jw!8buiOcydBRgDuzYFWrFOlg--
《四分之三的幸福》  http://www.lppc.com.tw/ch/2818/md/MD0000002818001671T.html
《我的哥哥是"柯南"》作品部份圖  http://album.blog.yam.com/show.php?a=ncfstory&f=2750152&i=101324946&p=8
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